Sinds 2016 weet ik dat ik reuma heb. Maar ik ben geen typische reuma patient en het feit dat de diagnose is gesteld, wil nog niet zeggen dat er een oplossing is gevonden.
De eerste vraag van de reumatoloog is altijd of ik last heb van stijve gewrichten. Dat is zo'n rotvraag, want ik ben hypermobiel (Ehlers-Danlos) en dan stijf je stukken minder op. Ben wel even stram als ik 's avonds van de bank af kom om richting bed te gaan, maar dat verdwijnt snel. Dus is het antwoord nee, ik heb op zich geen last van stijve gewrichten.
De volgende vraag is of ik dagelijks pijn heb. Ook een vervelende vraag. De pijn is nooit een constante geweest, deze kwam altijd in vlagen. De ene keer heftig, een andere keer zeurend. En ook waren er periodes dat ik er weinig erg in had. Op zo'n moment neem je weer te veel hooi op je vork met klachten als gevolg. Eigen schuld, dikke bult?
De laatste tijd is mijn reuma in een vrije val gekomen. De pijn werd meer en frequenter. De ongemakken werden groter en steeds meer moest ik gaan laten. Niet meer hardlopen, niet meer tennissen en geen urenlange wandelingen meer maken of langdurig staan. Steeds meer moeten rusten en steeds beter naar dat protesterende lijf moeten luisteren.
Vanaf het moment van diagnose, proberen we al een medicijn te vinden dat aanslaat. In twee jaar tijd heb ik vier soorten medicijnen uitgeprobeerd. Het één werkte voor even, het ander überhaupt niet. De enige keer dat ik me echt kiplekker voelde, was toen ik een stootkuur prednison kreeg. Helaas was die lol al na drie dagen voorbij.
Tijdens de laatste controle stelde de dokter me voor, om het drastischer aan te pakken. Als we de reuma niet onder controle krijgen, kan er blijvende schade aan de gewrichten ontstaan en dan zijn we verder van huis. Nu stelde ze een intraveneus medicijn voor. De eerste keer ga je vier uur en twee weken later, drie uur aan het infuus. Daarna om de vier maanden, drie uur aan de 'zak'.
Ik stemde toe en toen begon het wachten. Daar zit je dan. Zonder reuma medicijn en alleen een prednisonnetje die te laag in dosis is, om er effect van te hebben. De ergste overlast bestrijd ik maar met pijnstillers, maar als ik daar te veel van neem, krijg ik weer last van mijn maag. Ik word gebeten door de kat of de hond zo lijkt het.
Als je in Amerika een duur medicijn voorgeschreven krijgt, wordt er eerst gecontroleerd of dat medicijn wel vergoed wordt door je verzekeraar. Eerder wordt er niet tot actie overgegaan. Na drie lange weken kreeg ik vanochtend dan eindelijk het verlossende telefoontje: het intraveneuze medicijn wordt door de verzekeraar vergoed, dus ik mag komen zitten over anderhalve week!
Opluchting, maar ik voel me ook best onzeker. Ik heb al zoveel geprobeerd en niets lijkt te helpen. Wat zou ik graag zonder pijn wandelen of boodschappen kunnen doen. Of zonder er bij na te denken een keer een pan groenten af kunnen gieten. Ik zou er een moord voor doen om eens niet altijd zo moe te zijn, een beetje energie terugkrijgen lijkt me fantastisch!
En terwijl ik dit typ, besef ik me dat er ernstigere dingen op je gezondheidspad kunnen komen. Lang geleden heb ik van een psychotherapeut geleerd om dat wat mij dwars zit, niet te onderschatten. Ik stond het destijds mezelf niet toe om me rot te voelen, want het kon immers altijd erger. Die fout ga ik nu niet meer maken en ook wil ik strijdbaar zijn:
Reuma is a bitch and I'm gonna kick her ass! En mocht dit medicijn ook niet helpen, dan heb ik in elk geval via deze weg even lekker van me afgetrapt.
